Preciso urgentemente levantar 6 milhões de reais para o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, para que o Pedrinho tenha uma oportunidade de lutar contra esta doença neuromuscular. Preciso urgentemente dar esse remédio para o Pedrinho usar antes dele completar 6 anos de idade.

Como descobri a AME

Meu nome é Graciele, sou a mãe do Pedrinho. Sou mais uma mãe solteira e desempregada lutando pela vida do único filho.

Eu suspeitei que algo estava errado quando depois do aniversário de 5 anos do meu filho, ele não conseguia sentar sozinho, engatinhar, ficar de pé ou suportar nenhum tipo de peso nas pernas. Logo depois, ele também perdeu a capacidade de chutar.

Pedro é o meu primeiro e único filho. Ele estava totalmente alerta e feliz, apesar de ter perdido esses movimentos. Eu sabia que tinha algo errado quando ele parecia rejeitar a comida, apesar de estar com fome. Hoje entendo que ele rejeitava a comida porque tinha dificuldades para engolir devido à AME. Como resultado desta redução na ingestão de alimentos, ele também ficou mais magro e fraco.

Após alguns exames, os médicos diagnosticaram o Pedrinho com AME.

AME é extremamente fatal!

A AME é uma doença que, se não for tratada, pode ser fatal para as crianças, especialmente porque as torna propensas a infecções e falhas respiratórias.

Cerca de 63% dos pacientes morrem antes dos 2 anos; e 96% antes dos 7 anos de idade.

Depois de umas semanas, Pedrinho foi internado no hospital devido à má ingestão alimentar. Ele começou a engasgar com líquidos e era arriscado continuar sendo alimentado por via oral.

Os médicos inseriram uma sonda no nariz para ajudar ele a receber a nutrição de que necessita.

Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo...

Embora não haja cura para a AME, o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, pode dar ao nosso pequeno Pedrinho a oportunidade de viver uma vida normal.

Mas é necessário que ele use este remédio o mais rápido possível, antes que a AME cause mais danos irreversíveis ao sistema nervoso dele.

Resumidamente, o Zolgensma ajuda a substituir a função do gene do Neurônio Motor de Sobrevivência (SMN1) ausente ou não funcional.

Não temos para quem recorrer, estamos com um advogado tentando fazer com que o Governo nos ajude, porém estou correndo contra o tempo, não posso contar com isso. Ninguém olhou por mim quando pedi e por isso, eu, Graciele, mãe do Pedrinho, decidi contar a história dele na internet para iniciarmos uma corrente em prol do meu pequeno.

O desafio é bem difícil, porém tenho fé de que as pessoas irão nos ajudar e Deus irá abençoar o meu pequeno.

Me ajude a arrecadar o valor para o remédio mais caro do mundo. Ficarei imensamente agradecida a quem puder contribuir com qualquer quantia ou compartilhar nossa vaquinha.

Como ajudar?

É só clicar no botão abaixo que será direcionado para nossa página de doações e lá vai encontrar os valores que disponibilizamos para realizar a doação.